Le blog du Téléthon Suisse

  Qui ne reçoit pas chaque semaine dans sa boîte aux lettres une invitation à faire un don ? Quelle est votre réaction ? L’enveloppe part directement à la poubelle ? Vous jetez un œil car vous êtes curieux ? Vous angoissez car vous savez que vous ne pouvez rien refuser ? Vous ouvrez et donnez car faire un don c’est bon pour les hormones du bonheur et ça rend heureux ? Vous êtes sensible à la cause ? Soutenir est selon vous essentiel et naturel ? Les réponses à ces appels sont diverses et probablement toutes légitimes. Car même si dans sa définition « Robertienne » la plus simple, le don suppose l’idée d’abandonner gratuitement la jouissance ou la propriété de quelque chose à quelqu’un sans rien recevoir en retour, notre manière de penser « Homo Economicus » suggère toujours un fond utilitariste au don. Selon Bourdieu, le don ne peut pas être désintéressé. Une simple satisfaction personnelle est déjà un but en soi. Mais tout d’abord d’où vient cette notion du don ? Mauss, anthropo

  C’est là-dessus que commence ma/la nouvelle aventure au Centre de Coordination de la Fondation Téléthon à Yverdon. Carole, je la connais depuis un moment et vous aussi probablement. C’est la nouvelle responsable du centre et la meilleure cuisinière de Paella de la région  😊 . Evan, Cédric et Romain, ambassadeurs du Téléthon et leurs familles ne pourront pas me contredire. Carole, c’est la cheffe d’orchestre, dynamique, maman, jeune grand-maman et ancienne syndique de Concise, grande marcheuse qui avait été embarqué dans l’équipe par Leena Fasola en 2018. Pour la confidence, Carole aime tellement marcher qu’elle fait sa pause à l’autre bout du bâtiment d’Y-Park pour se dégourdir les jambes. La marche pour elle est inspirante et c’est dans ces moments qu’elle se ressource, trouve de nouvelles idées et résout beaucoup de questions… Avec Carole, faut s’accrocher quand elle revient de sa pause de midi et qu’elle a fait ses 10'000 pas… ! La deuxième C, c’est Cristelle. Une pétilla

Edito paru dans le supplément "Focus Famille" de 24 heures et la Tribune de Genève du 12 mars 2022 Les premières difficultés surviennent dès l’apparition des symptômes, dans la recherche d’un diagnostic. Les parents doivent consulter de nombreux spécialistes et, selon les maladies, l’errance médicale peut aller jusqu’à neuf ans. Parfois, il est impossible de poser un diagnostic clair, ce qui complique grandement la prise en charge financière par les assurances. Actuellement en Suisse de nouvelles structures sont en train de se mettre en place dans les grands centres médicaux universitaires, mais la prise en charge pluridisciplinaire n’est pas encore opérationnelle dans toutes les régions. Lorsque le diagnostic est établi, il s’agit en premier lieu pour les parents d’encaisser le choc, de faire le deuil de l’enfant rêvé, de leur vie personnelle et des priorités de la famille. Tout le projet de vie familial est remis en question et il faut parfois de longs mois aux parents po

  Bonjour à tous,   Alors que je termine mon témoignage pour le blog du Téléthon Suisse, nous sommes le 29 novembre, jour qui a suivi la deuxième votation sur la Loi Covid, acceptée par la majorité de la population. Mais encore une fois, je me sens seule, abandonnée, transparente et pas prise en compte par nos autorités. Nous, les personnes atteintes d’une pathologie ultra-rare, génétique, nous n’avons aucun poids dans la balance.   La première chose que j’ai lue dans la presse ce matin est : « Certains politiciens veulent introduire la règle des 2G (vaccinés ou guéris) » . Atteinte d’une pathologie rare, qui touche ma moelle épinière et seulement 1 personne par million, je ne peux pas me faire vacciner pour raisons médicales : cette décision n’a pas été prise à la légère. En effet, les effets secondaires du vaccin que je risque à long terme, seront importants et surtout irréversibles et en même temps, je suis très à risque pour le covid. Mais j’ai dû me battre, contacter les

  Lors d'une de nos rencontres avec Evan, il nous a partagé sa passion pour les voitures en mentionnant celles qu'il aimait particulièrement. Après avoir passé une année en tant qu'ambassadeur, une année plutôt chaotique en plus, nous nous sommes lancés le défi de trouver une voiture, une belle, une très belle voiture pour organiser un petit tour avec lui. L'année s'est écoulée mais l'idée reste dans un coin de notre tête pour qu'un jour l'occasion se présente et cela n'a vraiment pas été long pour le propriétaire de la voiture de dire oui. On profite de le remercier chaleureusement. La maman, de connivence, nous a proposé des dates et a bien garder le secret pour que la surprise soit complète. Cette journée a eu lieu le 31 juillet. Je crois qu'Evan n'avait pas besoin de dire grand chose, sa réaction, son visage et son sourire parlaient largement pour lui. Son pilote, David, l'a emmené faire le tour du lac de la Vallée de Joux et ils se s

  On peut se donner corps et âme, donner envie, du grain à moudre, donner du fil à retordre ou des noms d'oiseau (à ses adversaires de squash) ; on peut donner la leçon, donner libre cours à l’imagination (de ses enfants) ; on peut donner sa langue au chat, de l’urticaire, donner le ton voire même sa parole (à ses partenaires de yass). Mieux encore, on peut donner de cette chose si rare : on peut donner de son temps. Les bras ouverts, l’humain sait aussi recevoir. Des louanges un jour, le lendemain se faire recevoir (par son boss), et puis recevoir une bonne avoinée ou un hommage (par ce partenaire de squash) ; on peut recevoir son compte on encore être reçu cinq sur cinq (au yass). Justement, recevoir, n’est-ce pas là la plus belle chose pour nos enfants ? Leur réaction kinésique, au moment de voir ce sapin si bien garni : la bouche qui pince et les yeux qui se morfondent mi-clos, caramba c'est raté, le cadeau LEGO ne plait pas; mais la bouche qui banane, l'œil qui