• Témoignage de Carole Bramaz

     

    Bonjour à tous,

     

    Alors que je termine mon témoignage pour le blog du Téléthon Suisse, nous sommes le 29 novembre, jour qui a suivi la deuxième votation sur la Loi Covid, acceptée par la majorité de la population. Mais encore une fois, je me sens seule, abandonnée, transparente et pas prise en compte par nos autorités.

    Nous, les personnes atteintes d’une pathologie ultra-rare, génétique, nous n’avons aucun poids dans la balance.

     La première chose que j’ai lue dans la presse ce matin est : « Certains politiciens veulent introduire la règle des 2G (vaccinés ou guéris) ». Atteinte d’une pathologie rare, qui touche ma moelle épinière et seulement 1 personne par million, je ne peux pas me faire vacciner pour raisons médicales : cette décision n’a pas été prise à la légère. En effet, les effets secondaires du vaccin que je risque à long terme, seront importants et surtout irréversibles et en même temps, je suis très à risque pour le covid.

    Mais j’ai dû me battre, contacter les plus hautes autorités de mon pays, celui dans lequel je vis depuis toujours. J’ai dû les implorer, leur expliquer tous les détails de ma pathologie, même ceux que je n’aime pas aborder en public, pour les convaincre de la sévérité de mon état de santé, pour enfin bénéficier des tests antigéniques gratuits. Car j’en ai besoin afin d’obtenir un pass sanitaire : pas pour aller en boîte de nuit ou dans un bar, mais simplement pour prendre part à mes thérapies hebdomadaires. Des thérapies médicales qui me sont essentielles pour avancer au quotidien. Si cette règle des 2G est implémentée en Suisse, je perdrai l’accès, à ce qui me maintient en vie. Je ne vais pas littéralement mourir, au sens propre du terme, mais ma santé va s’écrouler, pas à petit feu, mais comme un château de cartes, aussi vite et fort. Je ne serai alors, plus que l’image de moi-même.

    Durant cette pandémie, tout le monde a dû apprendre ce que beaucoup d’entre nous connaissons déjà : la solitude, l’absence de contacts humains, rester à la maison à se reposer, à attendre que le temps passe pour « arriver au lendemain ». Quand nous sommes atteints d’une pathologie rare comme la mienne, ou génétique, nous vivons à l’écart de la société. Et en pleine pandémie, nous sommes devenus des exceptions et beaucoup d’entre nous avons dû mettre notre vie sur « pause », pour nous protéger, en espérant pouvoir retrouver, un semblant de vie.

     Depuis 8 ans maintenant, je ne peux plus travailler. Du jour au lendemain, alors que j’avais toutes les cartes en main, on m’a retiré pas seulement mes atouts, mais tout le reste de mon jeu. J’ai dû quitter mon métier que j’aimais tant, ne pas mettre en pratique les compétences que j’ai finies d’acquérir 10 jours, oui oui, seulement 10 jours avant l’arrivée de ma maladie. Car cette dernière s’est imposée, du jour au lendemain.

    Aujourd’hui, j’ai peur de demain, de ce que les autorités de mon pays vont décider, à quelle sauce allons-nous être mangés ? Nos thérapies seront-elles annulées ? Allons-nous pouvoir continuer à avoir accès à ces soins qui nous sont indispensables ? Tant de questions, qui me gardent éveillées à la nuit et qui me font craindre le futur. Personne ne sait ce qu’il nous réserve, mais c’est encore plus difficile quand on y ajoute des problèmes de santé chroniques, des problèmes financiers pour avoir accès à des thérapies ou des médicaments qui nous maintiennent en vie.

    Je suis une personne, une femme à part entière, j’aimerais qu’on me considère comme telle, que je sois écoutée, entendue et non tel un fantôme à qui personne ne pense quand les autorités fédérales et sanitaires prennent des décisions. Nous sommes tous des êtres humains uniques, cependant, notre vie l’est plus encore, quand une maladie rare ou génétique nous touche. Les dirigeants de notre pays veulent imposer une généralité alors que nous sommes des individualités.

     

    Dans quelques jours, ce sera le week-end du Téléthon et cette année, nous avons encore plus besoin de VOUS. Vos dons permettent d’aider ceux qui en ont le plus besoin. Mais ce qui compte le plus à mes yeux, c’est votre présence aux dizaines d’évènements organisés dans notre pays. Vous nous donnez de l’importance, de la visibilité vous nous permettez d’exister à vos yeux, au moins durant ce week-end si spécial.

     

    Merci pour votre soutien,

     

    Carole Bramaz, 33 ans,  Siviriez



    Photo by peter hellebrand from freeimages.com


     

     

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