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Articles

Affichage des articles du mars, 2022

Hello Céline, c’est Carole ! Ecoute, j’ai une nouvelle extra : on va être une super équipe !

  C’est là-dessus que commence ma/la nouvelle aventure au Centre de Coordination de la Fondation Téléthon à Yverdon. Carole, je la connais depuis un moment et vous aussi probablement. C’est la nouvelle responsable du centre et la meilleure cuisinière de Paella de la région  😊 . Evan, Cédric et Romain, ambassadeurs du Téléthon et leurs familles ne pourront pas me contredire. Carole, c’est la cheffe d’orchestre, dynamique, maman, jeune grand-maman et ancienne syndique de Concise, grande marcheuse qui avait été embarqué dans l’équipe par Leena Fasola en 2018. Pour la confidence, Carole aime tellement marcher qu’elle fait sa pause à l’autre bout du bâtiment d’Y-Park pour se dégourdir les jambes. La marche pour elle est inspirante et c’est dans ces moments qu’elle se ressource, trouve de nouvelles idées et résout beaucoup de questions… Avec Carole, faut s’accrocher quand elle revient de sa pause de midi et qu’elle a fait ses 10'000 pas… ! La deuxième C, c’est Cristelle. Une pétilla

Être parents d’un enfant porteur d’une maladie génétique rare

Edito paru dans le supplément "Focus Famille" de 24 heures et la Tribune de Genève du 12 mars 2022 Les premières difficultés surviennent dès l’apparition des symptômes, dans la recherche d’un diagnostic. Les parents doivent consulter de nombreux spécialistes et, selon les maladies, l’errance médicale peut aller jusqu’à neuf ans. Parfois, il est impossible de poser un diagnostic clair, ce qui complique grandement la prise en charge financière par les assurances. Actuellement en Suisse de nouvelles structures sont en train de se mettre en place dans les grands centres médicaux universitaires, mais la prise en charge pluridisciplinaire n’est pas encore opérationnelle dans toutes les régions. Lorsque le diagnostic est établi, il s’agit en premier lieu pour les parents d’encaisser le choc, de faire le deuil de l’enfant rêvé, de leur vie personnelle et des priorités de la famille. Tout le projet de vie familial est remis en question et il faut parfois de longs mois aux parents po