Le blog du Téléthon Suisse

    Chère Madame, Je ne vous connaissais pas. Je vous cherche partout, mais je ne vous trouve nulle part. Vous n’êtes pas dans notre base de données, ni une cliente de notre boutique pour l’une de nos peluches et vous ne nous suiviez pas sur nos réseaux sociaux. J’aimerais vous reconnaitre, mettre un visage sur ce courrier, avoir une histoire derrière ces chiffres. Peut-être nous sommes nous croisées sur un stand Téléthon un jour de décembre ? Peut-être aviez-vous confectionné quelques pâtisseries pour une de nos kermesses ? Peut-être ai-je déjà eu l’honneur de vous rencontrer, peut-être avons-nous pu discuter un peu ? Peut-être, je l’espère. Par ces quelques lignes, je voudrais vous dire merci MERCI . Merci au nom de la fondation et surtout merci au nom de toutes les personnes touchées.  J e sais qu’il est trop tard, mais derrière ce courrier du juge de Paix,  il y a une histoire, je le sais. En tous cas, c’est avec beaucoup d’émotion, de ...

La vie est parfois drôlement faite, n'est-ce pas ? Alors même que mon plus gros défaut durant toute ma scolarité fut l'orthographe, me voilà propulsé co-rédacteur d'un blog ! Madame Roulin, mon ancienne prof de français en perdrait ses cheveux. Cette enseignante, anciennement chanteuse d'opéra arborait une chevelure orange vif à rendre jaloux n’importe quel renard. Mais revenons-en, à ma mission du moment, à savoir, rédiger un article de blog. Tout a commencé par mon arrivée dans l’équipe de la Fondation Téléthon Action Suisse au mois d’octobre 2020. En tant que spécialiste en communication, j’ai été engagé à temps partiel pour apporter mon soutien et mon expertise dans la communication de la Fondation et grâce à ma bonne maîtrise de l’allemand, je coordonne les activités du Téléthon en Suisse alémanique.  Ma première rencontre avec cette institution fût un choc, il faut bien l’admettre. Le Téléthon résonnait chez moi comme chez la plupart des personnes de mon entourage...

Le vaccin contre la CoVID-19 est là. Mais est-il efficace chez les personnes atteintes de maladies neuromusculaires ? Est-il recommandé ? Sous quelles conditions ? Le Blog du Téléthon a tenté d’obtenir quelques clés de compréhension, avec l’aide de la Doctoresse Maura Prella Bianchi, pneumologue au CHUV, à Lausanne. Interview.  Alors, oui, c'est super, on a trouvé un remède contre la CoVID-19. Et, même s’il est de la responsabilité de chacun-e de choisir si oui ou non ce vaccin peut lui être utile, nous nous sommes demandé quels sont les effets, positifs comme négatifs, de celui-ci sur les personnes atteintes de maladies neuromusculaires. C'est donc, en cette période « sans précédent » pour son service, que la Doctoresse Maura Prella Bianchi, pneumologue-cadre au CHUV, à Lausanne, a accepté de répondre à nos questions. On l’appelle par visioconférence… Le Blog du Téléthon : Bonjour Docteure. C'est d’ordinaire votre rôle de prendre des nouvelles de vos patientes et patien...

Vous venez de faire un don à la fondation et vous avez lu que 50% serait reversé pour « le social » et 50% pour « la recherche ». Mais ça veut dire quoi exactement ? Tout d’abord, il faut préciser que la fondation Téléthon est une toute petite structure. Leena Carole Cristian Monica Petite équipe, mais efficace et dynamique l’équipe ! Afin de reverser un maximum au « social et à la recherche » la fondation fait très attention à ses charges. Et oui, chaque sous compte! Chaque année un budget important est consacré à l’achat des peluches. La peluche, mascotte du Téléthon depuis 15 ans est mise gratuitement à disposition des organisateurs d’événements et a comme vocation de récolter des dons. Grâce à nos partenaires IMPORTEXA, PLANZER, La fondation Lavigny et surtout nos incroyables bénévoles, la peluche nous revient à moins de CHF 4.- pièce tout frais compris. L...

  Election de la peluche L’effervescence autour de l’élection de la mascotte de l’année est encore au rendez-vous. Chaque année, je suis étonnée comme une petite peluche peut susciter tant de passions. Un renard de nos campagnes ? Un éléphant ou un lama nous faisant rêver à des paysages lointains ? Qui va l’emporter ? Quel animal sera assez mignon pour lutter aux côtés de nos bénévoles et de nos familles contre les maladies génétiques rares ? Il ne faut pas se tromper, et les électeurs prennent leur rôle au sérieux. Le flamant rose me plaisait personnellement beaucoup, mais justement trop « rose » au goût d’un grand nombre de votants.  Et à quoi avions nous pensé en présentant un rat ? Il ne faut pas plaisanter avec la mascotte, sa mission est bien trop importante.   Sur les stands de décembre, par vent et par neige, elle devra par son simple minois donner de l’espoir aux familles en boostant notre récolte de dons. Et grâce à ces...