Tout d’abord, il faut préciser que la fondation Téléthon est une toute petite structure.
 Leena |
 Carole |
 Cristian |
 Monica |
Petite équipe, mais efficace et dynamique l’équipe ! | |||
Afin de reverser un maximum au « social et à la recherche » la fondation fait très attention à ses charges. Et oui, chaque sous compte!
Chaque année un budget important est consacré à l’achat des peluches. La peluche, mascotte du Téléthon depuis 15 ans est mise gratuitement à disposition des organisateurs d’événements et a comme vocation de récolter des dons.
Grâce à nos partenaires IMPORTEXA, PLANZER, La fondation Lavigny et surtout nos incroyables bénévoles, la peluche nous revient à moins de CHF 4.- pièce tout frais compris. Lien vers notre boutique.
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D’autre part, tous les centres de coûts de la fondation sont challengés. Il y a même des entreprises qui offrent à la fondation ses services ou une partie de ses services. Cela s’appelle du mécénat de compétences. Il
est également à relever que de nombreuses prestations sont facturées à des tarifs « caritatifs » comme par exemple chez Microsoft pour nos abonnements Office ou Messieurs.ch qui nous ont généreusement offert la création de la vidéo sur KIMKA.
On soulignera également que le conseil de fondation est composé exclusivement de membres bénévoles.
Besoin de plus d’information encore ? Lien sur notre rapport d’activités
Maintenant ZOOM sur « le social »
En Suisse, 3 entités s’occupent d’apporter du soutien aux personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire et à leur famille.
Il s’agit de :
- l’ASRIMM pour la Suisse romande
- La MGR pour la Suisse italienne
- la SGMK pour la Suisse allemande
La fondation Téléthon de par ses statuts récolte des fonds pour la ASRIMM et la MGR. La SGMK a d’autres sources de revenus.
Grâce à leur personnel qualifié, L’ASRIMM et la MGR aident les familles à faire face aux difficultés rencontrées dès le diagnostic et au fur et à mesure que la maladie progresse par du conseil social adapté, une écoute et un accompagnement dans la recherche de solutions à chaque étape de la maladie. Elles jouent un rôle essentiel dans la mise en réseau des personnes touchées et leur entourage ainsi que dans l’aide à l’inclusion scolaire et professionnelle.
Elles proposent aussi un soutien financier permettant d’améliorer la qualité de vie des malades comme par exemples une aide à :
- L’acquisition d’une chaise roulante électrique
- La modification du logement ou du lieu de travail
- L’adaptation d’un véhicule
- L’accès à un traitement non remboursé
- Des loisirs adaptés
Ces prestations sont financées par le Téléthon alors que beaucoup de gens pensent qu’elles sont prises en charges par les assurances privées/ complémentaires ou les assurances sociales.
Les salaires des assistants sociaux sont effectivement financés par L’OFAS (Office Fédérale des Assurances Sociales) mais pas les aides directes. Ces aides sont possibles grâce à vos dons et grâce aux milliers de bénévoles du Téléthon .
D’ailleurs, l’une des missions de ces associations est de défendre les intérêts des personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Cela veut dire qu’elles s’engagent pour améliorer leur prise en charge administrative, sociale et médicale. Elles militent pour que davantage de prestations soient remboursées.
L’ASRIMM et La MGR participent également activement au développement des organismes nationaux et internationaux œuvrant dans le domaine des maladies neuromusculaires et des maladies rares apparentées pour l’inclusion et la participation sociale des personnes en situation de handicap.
Le Téléthon devrait avoir à financer uniquement des aides visant améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie rare et à leur famille comme des loisirs adaptés et pas à des besoins vitaux comme une chaise roulante électrique, non ?
Plus informations : ASRIMM et MGR
ZOOM sur la Recherche
La recherche constitue la base de l’élaboration de nouveaux traitements et médicaments. Lorsque les recherches coûteuses, longues et souvent complexes ne sont pas prises en charge par de grandes entreprises pharmaceutiques, comme c’est le cas pour les maladies rares, le soutien apporté à la recherche universitaire par les fondations privées revêt une importance capitale. La recherche a effectivement longtemps stagné dans le domaine des maladies neuromusculaires. La complexité des mécanismes mis en jeu et le manque de moyens financiers sont les principales raisons de cette stagnation. Mais dès la fin des années 80, grâce aux progrès de la biochimie et aux fonds importants dégagés par le Téléthon particulièrement en France et en Italie des progrès significatifs ont été enregistrés.
En Suisse, le Téléthon soutien la FSRMM, cette fondation finance la recherche dans le domaine des maladies musculaires par l’octroi de bourses universitaires. Depuis sa création en 1985,
les résultats obtenus ont contribué à des avancées au niveau international, et ont aujourd’hui atteint le stade des études cliniques. Cependant, de nombreuses maladies musculaires rares sont encore incurables.
Chaque année, grâce à la récolte du Téléthon suisse, La FSRMM soutient environ 10 bourses universitaires en Suisse.
Plus d’information lien sur La FSRMM
La fondation Téléthon récolte des fonds principalement pour ses bénéficiaires statutaires soit L’ASRIMM, la MGR et La FSRMM afin de leur garantir au maximum une stabilité financière. Cependant, la fondation Téléthon, pour autant que la récolte le permette, soutient régulièrement d’autres entités ayant pour mission l’aide aux personnes atteinte d’une maladie génétique rares.
Si vous avez besoin d’autres informations, n’hésitez pas à consulter notre site internet, lire notre rapport d’activité, ou nous contacter ! Par email info@telethon.ch ou par téléphone 021 808 88 77