Bonjour à tous,
Alors que je termine mon témoignage pour le blog du Téléthon
Suisse, nous sommes le 29 novembre, jour qui a suivi la deuxième votation sur
la Loi Covid, acceptée par la majorité de la population. Mais encore une fois,
je me sens seule, abandonnée, transparente et pas prise en compte par nos
autorités.
Nous, les personnes atteintes d’une pathologie ultra-rare,
génétique, nous n’avons aucun poids dans la balance.
Mais j’ai dû me battre, contacter les plus hautes autorités
de mon pays, celui dans lequel je vis depuis toujours. J’ai dû les implorer,
leur expliquer tous les détails de ma pathologie, même ceux que je n’aime pas
aborder en public, pour les convaincre de la sévérité de mon état de santé, pour
enfin bénéficier des tests antigéniques gratuits. Car j’en ai besoin afin
d’obtenir un pass sanitaire : pas pour aller en boîte de nuit ou dans un
bar, mais simplement pour prendre part à mes thérapies hebdomadaires. Des
thérapies médicales qui me sont essentielles pour avancer au quotidien. Si
cette règle des 2G est implémentée en Suisse, je perdrai l’accès, à ce qui me
maintient en vie. Je ne vais pas littéralement mourir, au sens propre du terme,
mais ma santé va s’écrouler, pas à petit feu, mais comme un château de cartes,
aussi vite et fort. Je ne serai alors, plus que l’image de moi-même.
Durant cette pandémie, tout le monde a dû apprendre ce que
beaucoup d’entre nous connaissons déjà : la solitude, l’absence de
contacts humains, rester à la maison à se reposer, à attendre que le temps
passe pour « arriver au lendemain ». Quand nous sommes atteints d’une
pathologie rare comme la mienne, ou génétique, nous vivons à l’écart de la
société. Et en pleine pandémie, nous sommes devenus des exceptions et beaucoup
d’entre nous avons dû mettre notre vie sur « pause », pour nous
protéger, en espérant pouvoir retrouver, un semblant de vie.
Aujourd’hui, j’ai peur de demain, de ce que les autorités de
mon pays vont décider, à quelle sauce allons-nous être mangés ? Nos
thérapies seront-elles annulées ? Allons-nous pouvoir continuer à avoir
accès à ces soins qui nous sont indispensables ? Tant de questions, qui me
gardent éveillées à la nuit et qui me font craindre le futur. Personne ne sait
ce qu’il nous réserve, mais c’est encore plus difficile quand on y ajoute des
problèmes de santé chroniques, des problèmes financiers pour avoir accès à des
thérapies ou des médicaments qui nous maintiennent en vie.
Je suis une personne, une femme à part entière, j’aimerais
qu’on me considère comme telle, que je sois écoutée, entendue et non tel un
fantôme à qui personne ne pense quand les autorités fédérales et sanitaires
prennent des décisions. Nous sommes tous des êtres humains uniques, cependant, notre
vie l’est plus encore, quand une maladie rare ou génétique nous touche. Les
dirigeants de notre pays veulent imposer une généralité alors que nous sommes
des individualités.
Dans quelques jours, ce sera le week-end du Téléthon et
cette année, nous avons encore plus besoin de VOUS. Vos dons permettent d’aider
ceux qui en ont le plus besoin. Mais ce qui compte le plus à mes yeux, c’est
votre présence aux dizaines d’évènements organisés dans notre pays. Vous nous
donnez de l’importance, de la visibilité vous nous permettez d’exister à vos
yeux, au moins durant ce week-end si spécial.
Merci pour votre soutien,
Carole Bramaz, 33 ans, Siviriez
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